Her yıl onlarca SMA hastasının tedavi masraflarını karşılayamadığı için hayatını kaybettiğinin altını çizen Milletvekili Tutdere, SMA tedavisinde hayati öneme sahip “Zolgensma” adlı ilacın yurtdışından getirtilerek SGK kapsamına alınması ve SMA hastalarının tedavisinde ücretsiz olarak kullanılması gerektiğini vurguladı.
Yüzlerce SMA Hastası Gerekli Tedaviyi Alamadığı İçin Hayatını Kaybediyor
Milletvekili Tutdere, Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan alınan verilere göre 2020 yılı itibariyle Türkiye’de bin 300 civarında SMA hastası olduğunu, yüzlerce hastanın yeterli ve gerekli tedaviyi alamadığı için hayatlarını kaybettiğinin altını çizdi. Tutdere, TBMM Başkanlığı’na verdiği kanun teklifiyle SMA hastalarının tedavisi için hayati öneme sahip ilacın ücretsiz olarak SMA hastalarına sağlanmasının öngörüldüğünü ifade ederek kanun teklifinin önemine vurgu yaptı.
Sağlık Bakanlığı Artık Sessizliğini Bozmalı, Ailelerin Feryatlarına Kulak Vermeli
Sağlık Bakanlığı’nı ailelerin feryatlarına kulak vermesi çağrısında bulunan TBMM Başkanlık Divanı Üyesi Milletvekili Tutdere, “Binlerce anne ve baba SMA hastası evlatlarının tedavisi için büyük bir mücadele vermekte, milyonlarca dolar ve euroluk tedavi masrafları için yardım kampanyaları düzenlemektedirler. Düzenlenen yardım kampanyalarına rağmen yüzlerce aile bu tutarları toplayamamakta, bundan dolayı da evlatlarını kaybetmektedir. Sağlık Bakanlığı, gözleri önünde çocukları eriyen ve çaresiz durumda olan binlerce anne ve babanın feryadına artık kulak vermeli, söz konusu bu ilacın teminini sağlayarak SMA hastalarına ulaştırmalıdır.” dedi.
Tutdere: “Zolgensma” SGK Kapsamına Alınsın
Söz konusu ilacın SMA hastalarına koşulsuz olarak temin edilmesi gerektiğini ifade ederek kanun teklifinin önemine vurgu yapan Milletvekili Tutdere, “Vücudun motor sinirlerini etkileyen bu hastalığın dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde 1 iken ülkemizde 6 binde 1’dir. SGK SMA’nın tedavisinde kullanılan fakat hastalığı kalıcı olarak tedavi etmeyen Spinraza adlı ilacı ödemektedir. Bu hastalıktaki en etkin ilaç Zolgensma isimli ilaçtır fakat bu ilaç SGK tarafından karşılanmamaktadır. Verdiğimiz kanun teklifiyle yurt dışında SMA hastalığının tedavisinde kullanılan “Onasemnogene Abeparvovec” etken maddesine sahip “Zolgensma” isimli ilacın SGK kapsamına alınması ve SMA hastalarına devlet tarafından ücretsiz olarak sağlanması amaçlanmıştır.” şeklinde konuştu.
